罕病美少女潤潤 周末將乘坐旋轉木馬圓夢

記者曾雅玲/台北報導

罹患MLD(異染質腦白質退化症)的購物專家俞嫺女兒潤潤,17歲的年輕生命隨時在和時間賽跑,病情狀況至今時好時壞,為了幫女兒圓夢,俞嫺決定本週六帶著潤潤和另2位MLD病童,一起到六福村,讓潤潤再次坐上從小最愛的旋轉木馬。

就在去年的今天(11月14日),潤潤被確診罹患全台僅3例的罕見疾病MLD,甚至被宣告生命可能剩下不到半年。但發病後的潤潤,一路展現奇蹟,不但沒有如預料半年內就會癱瘓,更創下全世界絕無僅有的醫療奇蹟,沒有持續退化,反而有進步,至今不僅能站、能走,甚至進步到能跑、能騎腳踏車。

俞嫺說,潤潤的狀況可說是每天、每月周而復始的進退步,每月初住院接受控制治療,剛出院的狀況最好,但一天天過去,到每個月月底時就會反應變慢、體力變差、黑眼圈,甚至常會出現「定格」。

俞嫺現在都會透過《媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福》臉書粉絲團,讓關心潤潤的人了解潤潤身體的最新狀況,以及為MLD病童募款的最新進度,俞嫺說,常常幾天沒有PO潤潤的情況,就會有很多朋友私訊問她,其實連續幾天沒有PO文,就代表狀況是差的,「但大家不要擔心,每天我們都在挑戰,挑戰不一樣的健康食品,不一樣的復健運動...為的是持續這份奇蹟。」俞嫺更強調,「一定要撐到基金治療的那天,一定創造奇蹟救援更多的孩子,我們會做到的!」

最近潤潤的狀況進步很多,已經可以騎上一小段腳踏車,因為潤潤從小就很喜歡坐旋轉木馬,俞嫺計畫這個周末的11月16日,帶著潤潤和另2位MLD病童,一起到六福村,讓潤潤可以再次騎乘旋轉木馬圓夢,也讓其他MLD病童和家屬到外頭透透氣,潤潤這幾天已經非常期待這趟「圓夢行」。

俞嫺說,從出書為潤潤和其他MLD病童募款以來,得到許多藝人、購物專家、廠商…的大力幫忙,還有社會大眾的迴響,都讓她非常感動與感謝,但累積至今的善款,距離潤潤和其他幾位MLD病童要進行基因治療的龐大醫療費用還有一大段差距,目前有廠商再次為搶救MLD病童進行愛心T恤的義賣,而東森慈善基金會為潤潤和MLD病童申請的勸募期只剩下3個半月,她相信「有愛就會有奇蹟」,盼望匯聚更多人的愛,讓潤潤創造更大的醫療奇蹟,進而幫助其他更多的病童。'

潤潤案捐款 東森基金會要求再展期

2013年10月17日10:16  

【唐鎮宇/台北報導】東森購物專家俞嫺為搶救罹患罕見疾病的女兒「潤潤」,透過東森社會福利慈善基金會募款,卻引發事先未申請取可等違法募款爭議,已募得1千300多萬皆須退還給捐款人。衛生福利部表示,第一次要求基金會限期15天內返還,東森基金會希望展延30天,衛福部已同意;但此期限到本周一(14日)截止前,基金會又來函希望再展延30天,目前衛福部已回文要求基金會說明再展延的理由。

衛福部說,基金會僅表示捐款件數很多,卻未說明目前款項返還的進度,衛福部不希望此案拖太久,也要讓基金會意識到此案並不是可以「慢慢處理」,才會再要求說明。最後核准天數不一定會完全照基金會要求,也有可能駁回,若期限到期時,基金會仍有捐款沒退還完成,依法須交由衛福部依原募款目的執行,或由衛福部轉相關團體執行。

 

「愛的抱抱」募款籌旅費 違法!

為了帶全家人出國旅遊,在展場擔任ShowGirl的女子許恬瑜,從中秋節開始就走上街頭,用擁抱的方式向民眾募款,至今已經籌得5萬多元,但衛生福利部表示,這樣私人募款的行為,其實已經違法,如果不改善,將對許恬瑜開罰4~20萬元。

長相甜美的女子,在街頭找人抱抱,她是今年33歲的許恬瑜,為了籌20萬帶全家人出國玩,她從今年中秋節開始走上街頭,用擁抱的方式向民眾募款。

許恬瑜說自己擔任展場Show Girl,月入6萬並不缺錢,抱抱募款,主要是想把愛傳遞出去,許恬瑜上街頭募款6次,目前籌到5萬多元,但這樣的行為其實已經違法,衛生福利部表示,募款必須由公益性社團或公立學校等發起,而且不得為特定人發起募款案件,因此會要求許恬瑜,立刻停止。

過去也有民間團體上街頭送擁抱,或是日本女孩在西門町,用抱抱感謝台灣對日本的幫助,只要沒涉及金錢,通通沒問題,看來展場辣妹許恬瑜,想籌錢帶家人出國,可能還是得靠自己了。

為罕病女募捐遭檢舉 俞嫻:檢舉的人 你沒有心肝肺嗎?

NOWnews.com 今日新聞網

2013年9月3日 00:24




 

  • 女兒罹患罕病的東森購物專家俞嫻,在今年6到9月間舉辦愛心購物進行募款。但有民眾向內政部檢舉,指其募款活動不符《勸募條例》,活動被迫中止。日前俞嫻在臉書上痛批,檢舉的人!你沒有心肝肺嗎?目前東森慈善基金帳號已停止,無法再進行劃撥捐款。

生活中心/綜合報導

女兒罹患罕病的東森購物專家俞嫻,在今年6到9月間舉辦愛心購物進行募款。但有民眾向內政部檢舉,指其募款活動不符《勸募條例》,活動被迫中止。日前俞嫻在臉書上痛批,檢舉的人!你沒有心肝肺嗎?目前東森慈善基金帳號已停止,無法再進行劃撥捐款。

因17歲的女兒潤潤罹患罕見疾病「異染性腦白質退化症」(簡稱MLB),俞嫻近來極力奔走希望能救女,未料遭到檢舉。她在臉書上痛批,「我真的發火了,俞嫻,有手有腳有工作,不需要被捐款!但四個孩子等著好幾千萬甚至上億醫療救命!檢舉的人,你的眼睛蝦(瞎)了嗎?看不見我及一群志工在拼命救小孩嗎?」

俞嫻說,「首先,我先跟東慈致上萬分歉意,感謝這段日子的幫助。第二,拜託馬政府醒一醒,勸募法這個爛法條,何時才能改,『只能為群眾,不能為單一對象勸募』請問四個孩子叫群眾還是叫單一對象?」

俞嫻說,「一個民眾說東慈違法幫潤潤募款,你們立即處理。我的孩子隨時面臨可能不再記憶,不再說話、不再看聽動...怎麼不見政府官員誰來關切該怎麼做!小事這麼厲害,救命的大事你們不幹,是不是要逼的我們再25萬人上街頭!不是,是250萬人才對!」

俞嫻說,「台灣沒有符合製造基因載體的實驗室,我們只能花龐大的金額向外求助,過去罕病的歷史上,8000多民罕病孤兒只能維持生命品質渡日子,所以大家都在等一份希望。現在,義大利成功治癒6名MLD,我女兒還有機會痊癒,我為什麼要放棄,就只因為無能的政府,無理的法規,保守的醫療體系!」

 

「東慈以內部員工急難救助方式幫助我們有錯嗎?」不寫「潤潤專案」,就捐給原住民的孩童早午餐,也是美事一樁。「政府給檢舉的民眾一個交代,請問誰給我們罕病家屬交代。我們的未來在哪裡?請告訴我!」

俞嫻也表示,10月底第二場愛心購物活動後,將暫時不再舉辦。收到民眾寄現金袋來,也有一家餐廳員工捐出一日所得特別送來,他們說沒有任何基金會可以依附沒關係,四個孩子不會是孤兒,有我們在!

她說,看著名單上每人100元,眾人積極累積的愛心,我哭了,但沒有收據給你們節稅,還是希望大家先暫時停止捐款,以避免有心人惡搞。她跟志工團討論出以下重點:為免許多民眾,因不了解MLD罕病孤兒真相而誤解,也希望更多人一起關心這群承擔人類醫療演進天使的未來,近期將致力於公眾宣導,辦完這次愛心購物後,將暫不舉辦,期盼各大專院校與企業團體的業務接洽人,若願意了解生命戰士潤潤的故事與分享宣導MLD罕病的及早發現者,歡迎與她連繫。

俞嫻強調,至於潤潤及其他孩子的醫療,「我決不會放棄,會繼續想辦法,請大家放心。謝謝你們」。

 



原文網址: 為罕病女募捐遭檢舉 俞嫻:檢舉的人 你沒有心肝肺嗎? (第2頁/共2頁)| 生活新聞 | NOWnews 今日新聞網 http://www.nownews.com/2013/09/03/327-2981559_1.htm#ixzz2dnZdpF00

購物台主持人俞嫻女兒罹罕病 違法募1300萬

東森購物台主持人俞嫻的十七歲女兒「潤潤」罹患「異染性腦白質退化症」(MLD),東森社會福利慈善基金會日前替潤潤募款。衛生福利部社會救助及社工司昨天表示,該項募款未經核可,須於十五天內返還捐款給捐款者。

衛福部社助司科長王燕琴說,上月下旬接獲民眾檢舉,東森於今年六月至九月以「搶救潤潤、台灣人民動起來」名義,在網站勸募並公布募款帳號,涉及違反公益勸募條例及相關規定。

潤潤曾寫下「媽媽,我還不想去天堂」一書於今年六月發表並募款。據指出,目前已募到一千三百萬元。

罕病基金會董事長曾敏傑說,每名罕病兒家庭都很辛苦,都需要幫助,罕病基金會並未針對個案募款,募款會用在所有罕病兒身上,並有一定流程追蹤款項使用去處。。

二○○五年高雄張家三兄弟罹患「腎上腺腦白質失養症」(ALD),需要「羅倫佐的油」,當年募得七千多萬元,也曾引發用途的爭議。但兩年前張家各捐三千萬元給罕病基金及台大醫院。

對於被指違法,俞嫻聲淚俱下說「人命關天,要我還錢、還民眾的愛,救不到潤潤,不就等同逼我去死。」

潤潤昨天生日,俞嫻未幫她慶生,今天俞嫻將帶女兒到北京道培醫院接受基因治療。俞說:「這一千三百萬捐款還未動用,但沒這筆錢,要怎麼先救命?」當初為何不捐入「罕見疾病基金會」?俞說「他們有四千名會員,我們能申請的急難救助金有限,對其他人也難交代。」

潤潤小時候曾經被診斷為過動兒,注意力不集中,赴美留學後,記憶力逐漸退化,連她的skype、臉書密碼都忘記,俞嫻赴美帶女兒回台,確診罹患罕見疾病。

【2013/09/03 聯合報】



小S年捐逾200萬 俞嫻罕病女受惠

 

中國時報【游鎮槐╱台北報導】

大小S的友人總稱她倆默默行善,殊不知小S每年光是固定捐款就超過200萬,森森購物專家俞嫻的女兒罹患罕見疾病MLD(易染性腦白質退化症),她也捐了10萬元。

小S在世界展望協會認養30位兒童,每月近10萬元,和大S在慈濟聯名開設帳戶,固定捐50萬,以幫助弱勢婦童就醫,只要帳戶的錢用完,就再補50萬,加上不定期捐款給動保團體、慈善機構,年捐超過200萬,她經紀人說:「小S這麼多年來,只要在新聞上看見有需要幫助的人,就會伸出援手,額度不一,但能幫就幫。」

小S說,曾與蔡康永錄製替俞嫻女兒潤潤加油的影片,後來老公許雅鈞又在電視上看見她們的困境,便提議捐款幫忙。俞嫻感動地在臉書上寫:「久聞小S為善不欲人知,我正愁該如何向演藝圈求援,沒想到S姐率先低調拋磚引玉。」

 

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