ALS ICE BUCKET CHALLENGE - UNCENSORED & SEXY?

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(網路新聞中心／賴詩微)

這一段「冰桶挑戰」影片，可能看來有點戲謔，美國攝影師Anthony Carbajal穿著比基尼、「KISS MY ALS」字樣的褲子，邊濕身洗車邊被潑水，接受冰桶挑戰。畫面搞笑俏皮…至少前2分鐘是如此；但請你繼續看下去， Anthony想說的是，他的恐懼。

26歲的Anthony Carbajal，跟許多年輕人一樣，他是個攝影師，有才華、他有個美麗的妻子、規劃到處旅行玩樂，當然也會抱怨生活。但這些，可能將在他的生命，漸漸消失。

Anthony Carbajal的外婆是ALS(漸凍症)患者，他的母親也是，5個月前，他也被確診ALS。這個疾病一再折磨他的家庭，如今也成為他的噩夢。從高中開始就照顧母親的Anthony Carbajal，很明白漸凍症的過程，以及結果。無法擁抱最愛的人，無法牽起孩子的手，無法再好好享用美食，無法、無法…，自由的靈魂被束縛在身軀之中，連一個微笑、一個深呼吸都是奢侈。

Anthony說，ALS不是一個人們喜歡談論的話題，因為罕見所以藥廠不會投注太多心力研發新藥，他想問的是：「難道我不值得救治」？如今他熱愛攝影的雙手，開始無力，Anthony Carbajal知道，慢慢的，他將無法走路、無法自主進食，甚至無法自行呼吸。

他26歲，他是漸凍人，謝謝每位參與「冰桶挑戰」的人，讓更多人知道、關注ALS。Anthony Carbajal的這段影片，鼓舞漸凍症患者，他更希望大家分享，對於罕見疾病，我們可以做的更多。