1041106【大新店地方新聞】罹罕見肌萎症 陳燕麟堅持行醫助人

永不放棄典範 陳燕麟醫療特殊奉獻獎

【2015.11.04】患肌肉萎縮症 醫堅持行醫找解藥 -udn t

2015年11月21日

拄杖行走
陳燕麟罹患肢帶型肌肉萎縮症，行動不便需拄拐杖行走。簡威弘攝

【簡威弘、陸運陞╱台北報導】燃燒生命到最後一刻！新店耕莘醫院病理科醫師陳燕麟，國三時罹患罕病「肢帶型肌肉萎縮症」，四肢萎縮失能，他忍受被同學嘲笑「殘障」暗自哭泣，甚至懷疑「人生是否就此完了？」但在父親鼓勵下，他考上醫學院，18年來他克服肢障，一路擔任到主治醫師，「我要行醫助人直到全身不能動為止！」

年僅33歲的陳燕麟醫師已發表40多篇國際期刊論文，新店耕莘醫院表示，陳醫師開發出包括乳癌、大腸直腸癌與肺癌的標靶藥物基因檢測，病理科主任呂福江讚許：「陳醫師升主治醫師時，醫院剛好成立分子病理科，當時是他完全負責把這個領域建立起來的。」 

倚車起身
陳醫師下車時得先將雙腳陸續放下，一手撐車門，頭倚靠車身，才能緩慢起身。陸運陞攝

被譏殘障暗自哭泣

每天陳燕麟拄柺杖走到停車位，兩手吃力地將雙腿移上駕駛座，自己開車到醫院上班，剛發病時他悲愴，「曾聽見同學叫我殘障，看不見未來。」
陳燕麟回想15歲，某天老師進行跑步測驗，他說衝出起點後，突然發現雙腳無法使力向前，愈跑愈慢，力氣盡失，「感覺不到是否有在蹬地，彷彿拖著不屬於我的身體。」台大醫院神經內科確診他罹罕病「肢帶型肌肉萎縮症」，台灣不到百例。 

樂觀展顏
陳燕麟醫師充分利用時間鑽研病理，樂觀看待未來。簡威弘攝

「常憂心病情惡化」

「爸媽當時自責，認為肇病的基因突變是他們造成。」陳燕麟說，第一次低潮，是大腿做切片檢查後在家休養，「每晚我都躲在被子裡哭。」
高三選填大學志願時，爸爸對陳燕麟說：「你身體不方便，也許讀醫能幫助其他人。」成績優秀的陳燕麟也認為，從醫除可研究自身罕病，更能幫助其他更多病患；後來考上輔大醫學系，「但有時會恐懼與絕望，憂心病情惡化突然過世。」 

鼓勵病患努力圓夢

採訪中陳燕麟說：「等一會兒我要坐下，不要被嚇到喔，先講讓你們有個心理準備。」突然間他碰地一聲，失重墜落般摔在座椅上，記者當場嚇一跳，他解釋：「無法施力，我的坐下，就跟正常人跌倒一樣。」而他起身亦須耗費全身力氣、竭力扭動撐起。
老師曾提醒：「走臨床科別會碰到CPR、急救等，不是你不願做好，而是無法勝任。」最後陳燕麟轉攻病理科，他鼓勵病患：「不要因缺憾就放棄全世界，多想想我們能做什麼，努力實現夢想。」 

陳燕麟（33歲）

學歷：輔大醫學系畢、現讀博士班
經歷：耕莘醫院住院醫師、總醫師、主治醫師
專長：一般外科病理診斷、分子病理診斷
成就：成立分子醫學實驗室，發表國際期刊論文逾40篇、2014年新北模範勞工、2015年新北醫療公益獎
資料來源：耕莘醫院、陳燕麟醫師 

【報你知】肢帶型肌肉萎縮症

肢帶型肌肉萎縮症（Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD）是種肌肉病變，肢指四肢、帶指肩膀骨盆部位，患者四肢骨骼會逐日無力或萎縮，臨床抽血會發現異常，肌肉酵素升高數十至數百倍，多在青少年時期發現症狀，部分患者是基因造成，大部分病因仍不明，這類疾病尚無有效療法。

2015-11-13

〔記者賴筱桐／新北報導〕耕莘醫院組織病理科醫師陳燕麟高中時罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」，四肢失去力量，但他仍選擇就讀醫科，希望有生之年為自己的疾病找出治療方法，幫助其他病患，雖然預期有一天可能無法再走路，他仍不放棄當醫師的志業，昨天獲頒新北市第四屆醫療公益獎。 耕莘醫院組織病理科醫師陳燕麟高中確診罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」，仍堅持不放棄行醫，希望找出病因和治癒方法，嘉惠其他患者。（記者賴筱桐攝） 陳燕麟回想，國中時期發現跑步越來越慢，尋求中醫找不出病因，後來在親戚建議下，前往神經內科就診，確診罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」，得知再也不能像以前一樣跑跳，難過地躲在被窩哭了幾天才重新振作，他說：「要想想自己還能做什麼，不要因為小挫折阻礙你探索世界的動力。」 高中念自然組的陳燕麟，面臨選擇科系的問題，一度感到茫然，和家人討論後，決定選擇醫科，希望研究疾病、服務他人，雖然現在無法獨自從椅子上起立，走路必須靠拐杖支撐，但他感謝行醫過程曾幫助過他的師長、學長姊、前輩或同袍，病人看到他行動不便，還主動把走道淨空。 行動不便仍定期看診、投入研究 陳燕麟表示，「肢帶型肌肉萎縮症」是肌肉細胞先天缺少蛋白質，導致細胞逐漸壞死，復健只能延緩退化，目前還找不到有效治癒方法。儘管行動不便，陳燕麟仍定期到醫院看診，為病人解析檢驗報告，有鑑於罕見疾病基因檢測困難，他積極投入肌肉萎縮症基因檢驗項目研究，期許嘉惠相關疾病患者。 年僅三十三歲的陳燕麟，已發表四十多篇國際期刊論文，並開發出包括乳癌、大腸直腸癌與肺癌的標靶藥物基因檢測，有助於對疾病診斷與治療。他說，未來可能需要仰賴輪椅、輔具生活，但只要腦袋還能運作，就會繼續當醫師救人。 獲醫療公益獎特殊奉獻獎項 第四屆醫療公益獎昨天揭曉名單，榮獲「醫療貢獻獎」共十位，包括沙政平、周禮智、胡彼得、徐榮源、章殷超、陳舜鼎、黃慶菖、楊政謙、葉雅韻及劉永慶；「教育研究獎」三位：葉宏一、黃俊仁、蔡曜州；「特殊奉獻獎」兩位：陳燕麟、鄺懷德；醫療機構組「醫療公益獎」由天主教永和耕莘醫院獲獎。                                                                                                                         <引用自:自由時報報導>

標　　題	2014-04-28 陳燕麟坐輪椅行醫　拿自己當教材-本文另刊載於2014/04/28國語日報
張貼日期	2014-04-28	張貼單位	本院
內　　容	耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，今年被選為新北市「模範勞工」。他因罹患「肢帶型肌肉萎縮症」，國三就不大能走路，高一時無法爬樓梯回家，今年三十二歲的他，須坐在輪椅上工作。不過，他不退縮，還將自己的經歷當作「活教材」，鼓勵病患珍惜活著的每一天。 　陳燕麟高中畢業後，以醫學系為升學第一志願，希望透過自己的經驗，幫助更多有罕見疾病的人；大學畢業後到醫院實習，沒想到雙腳無力的他反而被病患照顧，因此很受挫。 　不過，陳燕麟人生辭典裡沒有「放棄」，五年前他到耕莘醫院服務，幾乎每天都最晚離開醫院，他擔任住院醫師不到三年就升為總醫師，去年升為主治醫師。 　陳燕麟說：「依據目前病況研判，也許五年到十年後，我的雙手就不能動了，但這不會降低我服務的熱忱。遇到挫折時，我常提醒自己莫忘初衷，要發揮同理心看待每一名病人。」
陳燕麟（右），今年被選為「模範勞工」。照片提供卅新北市政府