國外名人淋冰水助漸凍人的風潮延燒到國內，漸凍人協會今表示，從前天到今天上午為止，民眾線上小額刷卡捐款有39筆，總捐款金額7萬5千元；名人捐款則以鴻海集團董事長郭台銘捐出20萬元美元、折合台幣599萬多元最大手筆，也創下該協會有史以來收到的最大筆捐款，新北巿長朱立倫則捐1萬元。另銀行轉帳及郵局劃撥金額則還在統計。
漸凍人協會說，從昨天起有不少民眾打電話來詢問，表示看到淋冰水的新聞，想要捐款。目前國內的漸凍人患者約有1500人。（沈能元／台北報導）
美國瘋狂流行的ALS Ice Bucket Challenge從國外流行到台灣，再從政治圈延燒到企業界！台北搖籃計劃發起人顏漏有，點名自己企業界的好朋友參加挑戰，其中包括PChome董事長詹宏志、研華董事長劉克振及勤業眾信總裁陳清祥來接受挑戰。
對於自己遭點名研華科技董事長劉克振會選擇挑戰淋冰水？還是捐出100美元，劉克振直接回應說：「淋冰水可能沒辦法，應會選擇捐出100美元，響應公益沒問題。」（吳秀樺／台北報導）
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生活中心／綜合報導
這幾天最夯的公益活動「冰桶大挑戰（Ice Bucket Challenge）」，你響應了嗎？連勝文、柯文哲、管中閔在被點名後都已經參加，就連鴻海集團董事長郭台銘也要大家「等著看！」不過，這項為漸凍人募款的創意也有人出面喊「卡」。
被台大電機系教授葉丙成點名的和沛科技總經理翟本喬在臉書分享自身的經驗。他的好朋友罹患MS 多發性硬化症（multiple sclerosis）和此次冰桶挑戰的主角類似，從1999年到2007年9月，他親眼見到自己的好友在病痛的折磨下有多煎熬，甚至無法再和因為騎單車定情的老婆一起進行這項活動，無疑是一個大打擊。最後，甚至為了要放另一伴自由而離婚。
「想到他我就沒辦法強顏歡笑來潑這一桶水，也看不下去一些人把它當一種涼爽活動的態度。」翟本喬承諾會捐出一百萬台幣給各種相關疾病的研究，但他拒絕這項活動的邀請。網友看了他的陳述也紛紛感嘆的說「敬佩」、「上了一課」，也有人贊同的說「愈來愈多人嚮應，好像變成在消費這個活動了，其實名人也利用它在增加曝光度而已。」
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2014-08-18 21:22
〔記者陳炳宏／台北報導〕國外冰桶挑戰延燒到台灣，包括臉書創辦人馬克札克柏格、蘋果執行長提姆庫克、微軟創辦人比爾蓋茲都已入列，而今天台北市長候選人連勝文、柯Ｐ也遭AppWorks 之初創投合夥人林之晨（Jamie ）點名，其中連勝文已經達成任務，柯Ｐ今晚也已完成挑戰但究竟是誰點名林之晨呢？答案是愛料理（icook.tw）的行政主廚（Co-Founder）蕭上農（Fox Hsiao）。
愛料理icook行政主廚蕭上農挑戰冰桶後慘狀。（記者陳炳宏翻攝蕭上農臉書）
蕭上農同時經營icook與inside網路趨勢網站（記者陳炳宏攝）
蕭上農週六挑戰完冰桶挑戰後指名 AppWorks Ventures 之初創投 的 Jamie Lin 、 數位時代社長陳素蘭Katie Chen 以及 Muris Media 繆思媒體的導演導演蔡牧民 Mu-Ming Tsai 接受挑戰，而指名蕭上農的是buyble網站的呂元鐘，呂元鐘則是被內湖高中學長所害，該學長則是愛評網的創辦人何吉弘，原來這一切始作俑者是愛評網創辦人何吉弘。
為何蕭上農要指名林之晨、陳素蘭與蔡牧民，據了解是因為林之晨人面廣，陳素蘭則是因為詹宏志大將，蕭上農自認輩分太低不敢直接點，蔡牧民則是與影劇圈有相當密切關係；因此24小時並非讓你尋找冰塊、隨便點人，而是要思考如何創造出最大效益（詹宏志果然也中標並完成挑戰）。
蕭上農表示，八月看到許多名人包括馬克札克柏格被點名挑戰冰桶而爆紅，因為網路關係而將這股熱潮延燒到台灣，接下來也希望有更大咖的人來響應這個慈善活動，所以點了Jamie後，引出兩位台北市長參選人與管中閔，成效良好。
蕭上農說，美國總統歐巴馬雖被點名，但僅捐錢，並未挑戰冰桶，所以接下來要看看台灣政治人物會不會因選舉想迎合年輕人選票而參加挑戰，雖然玩法是可以選擇參加挑戰或捐錢，但大部分人都會同時捐錢與挑戰，蕭上農表示，捐給漸凍人協會是不錯，但在台灣慈善有更多選擇，因此自己決定捐給兒童福利聯盟。
蕭上農說過去串聯行動是發生在部落格或PTT，而冰桶挑戰是屬於新型態串聯活動，具有公益與好玩意味，光是美國已經創造出150萬人參與，過去理論說網路有六度人際空間，現在自己透過Jamie就扯到柯P，只有兩度而已，這就是新創好玩的樂趣。
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公益熱潮「冰桶挑戰」吹進台灣，吸引眾多名人、官員響應，紛紛往自己身上澆冰水，不過在挑戰者直呼爽、涼，看似有趣、好玩的背後，對國內漸凍人患者及家屬而言，卻有著更深沉的無力，在國內，估計至少800名漸凍人正飽受他們口中「惡毒的疾病」折磨，無藥可救，全身萎縮無力，僅存清楚的意識與眨眼能力。
為美國漸凍人募款的「冰桶挑戰（ice bucket challenge）」熱潮吹向台灣，包括國發會主委管中閔、台北市長參選人連勝文和柯文哲，到不少藝人、體育明星等人，昨天都以冰水澆身方式，表達支持。但漸凍人協會今（19）天表示，截至上午，仍未收到任何一筆相關的捐款進來。
俗稱為漸凍症的「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」是世界5大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒，好發於中年，男性多於女性，根據漸凍人協會估算，台灣目前約有800至1200人罹病。
有趣？好玩？漸凍人協會秘書長林韻茹強調，看似歡樂的活動背後，更希望民眾能了解漸凍人這項「惡毒的疾病」，由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，先是四肢無力，無法走動，緊接著吞嚥困難、有口難言，最後一步，平均3至5年即呼吸衰竭，無法呼吸，只能靠氣切、呼吸器維生，彷彿被冰凍住，與外界溝通只剩「眨眼」一途。
李宜中指出，漸凍人的發生率約十萬分之一，據此推估，台灣每年約新增200人罹病，病程走到末期，平均壽命不過2至3年，目前雖有可延緩病程惡化的藥物，但效果卻有限，對經濟環境不好的家庭而言，照護患者非常吃力，極需外界的幫助。
林韻茹說，協會目前每年服務約350位患者，光是一個家庭的輔具、營養品等花費支出，一個月至少10萬起跳，希望這股冰桶挑戰的熱潮也能為國內漸凍人帶來實質的援助，能夠募集2億元，成立「漸凍人之家」，提供可讓漸凍人後送的短期或長期的照護服務，甚至於是引進照護機器人。
新頭殼newtalk2014.08.18 翁嫆琄/台北報導
呼籲大眾關注漸凍人的活動「冰桶挑戰」近日在台引發關注，除了名人紛紛參與外，漸凍人協會今(18)日也響應「冰桶傳愛 幫助漸凍人」冰桶挑戰，盼能募到善款幫助更多漸凍人。漸凍人協會理事長劉延鉅也率先挑戰，對於冰水淋水，他說「很冷，凍到講不出話，肢體無法協調，更能體諒漸凍人及照顧者的辛苦」。
呼應美國的「ice bucket challenge」，漸凍人協會今天也開始舉辦台灣版的冰桶挑戰活動，希望能藉由體驗淋冰水，讓社會大眾體驗漸凍人肢體，被冰凍住，動彈不得的感受。遊戲玩法是，將體驗過程拍照上傳，捐款300元，並指定三個人挑戰，被指名者可接受挑戰潑冰水，亦可不接受挑戰但捐款1000元做公益。
漸凍人協會理事長劉延鉅首先挑戰此活動，體驗被冰水淋身的感覺，而被指名者治療師簡文仁答應接棒，將於明天中文12點半於國泰醫院第一分館接受挑戰。劉延鉅表示，善款會全數用於「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募專案中，減輕全台350個漸凍人家庭的經濟負擔。
漸凍人協會指出，有80%病友選擇居家照護，但在喪失經濟收入下，還要負擔看護及醫療照顧費用，入不敷出，家庭生活品質堪憂。因此，漸凍人協會邀請民眾擔任「2014年漸凍人家庭守護天使」，每月300元，就能幫助一個漸凍人家庭，緩和照護壓力，讓他們得到較好的生活品質。
協會說，每月300元，可以支援5天份的抽痰管100根，讓病友呼吸通暢，生命延續；每月300元，可以支援1天份的管灌配方6瓶，避免病友營養不良，提升活力；每月300元，53人集資，可以支援看護費1個月，分擔照護壓力，家屬得空喘息；每月300元，500人集資，可以添購眼控電腦1台，化解病友有口難言之苦，溝通表達無障礙。
漸凍人症（即肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），俗稱為漸凍症。)是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒。好發於中年，男性多於女性，中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)每年服務約350位病友。由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，病友接續面臨到四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境，平均3-5年呼吸衰竭，彷彿被冰凍住，因此俗稱漸凍症。儘管肢體癱瘓，但是他們的心智正常、意識清楚，感覺也敏銳一如常人，因此其身心所受煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾的鼓勵與協助。
影片內容為漸凍人協會理事長劉延鉅的「冰桶挑戰」，希望大眾能關注此疾病，協助更多需要的患者
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美國肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人）基金會發起的「冰桶慈善挑戰賽」熱潮昨（18）日在台灣蔓延，包括之初創投創辦人林之晨、國發會主委管中閔、勤業眾信總裁陳清祥、網路家庭董事長詹宏志、台北市長候選人連勝文與柯文哲等各界聞人都參與，為公益「濕身」。 林之晨應知名食譜網站「愛料理」創辦人蕭上農之邀，參與這項活動。林之晨隨後點名連勝文、柯文哲、管中閔參加，強調「讓更多的政治、產業界領袖做善事、也貼近網路文化」，三人也迅速接受挑戰。 管中閔昨日傍晚時分，身穿黑色POLO衫、長褲，接受國發會幕僚準備的數包冰塊加上冰水「伺候」，淋後則直呼「非常涼快」。管中閔並捐出100美元（約新台幣3,000元），隨後點名經濟部長杜紫軍、農委會主委陳保基、台大校長楊泮池接棒接受挑戰，共襄盛舉為漸凍人募款。 和林之晨一起接受潑水挑戰的數位時代社長陳素蘭，點到知名創業計畫AAMA台北搖籃計劃發起人顏漏有，顏漏有指名詹宏志、陳清祥等人，詹宏志當晚就與陳清祥一起在勤業眾信大門口潑起冰水。 陳清祥為了冰水潑身，事先準備好替換外衣，未料百密一疏，忘了從頭淋到腳的冰水，會連貼身內衣、鞋襪一塊兒濕透透。儘管「準備不周」，陳凊祥說，為了做公益「還是豁出去了」。 陳清祥當場公布三位「接棒人」，包括律師黃日燦、宏碁董事長黃少華，以及辦公室正好在同棟大樓的SAP台灣區總經理吳昇奇。吳昇奇事先接到陳清祥的「預告」電話，抱著共襄盛舉的心情來到現場，「順便」完成潑水挑戰。 詹宏志潑完水笑說，自己仇家多，點名點不完，指名導演鈕承澤、音樂人李宗盛、城邦出版集團副董事長何飛鵬，把冰桶挑戰傳到台灣文化圈。 |
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