1041106【大新店地方新聞】罹罕見肌萎症 陳燕麟堅持行醫助人

永不放棄典範 陳燕麟醫療特殊奉獻獎

【2015.11.04】患肌肉萎縮症 醫堅持行醫找解藥 -udn t




2015年11月21日


拄杖行走
陳燕麟罹患肢帶型肌肉萎縮症,行動不便需拄拐杖行走。簡威弘攝

【簡威弘、陸運陞╱台北報導】燃燒生命到最後一刻!新店耕莘醫院病理科醫師陳燕麟,國三時罹患罕病「肢帶型肌肉萎縮症」,四肢萎縮失能,他忍受被同學嘲笑「殘障」暗自哭泣,甚至懷疑「人生是否就此完了?」但在父親鼓勵下,他考上醫學院,18年來他克服肢障,一路擔任到主治醫師,「我要行醫助人直到全身不能動為止!」

年僅33歲的陳燕麟醫師已發表40多篇國際期刊論文,新店耕莘醫院表示,陳醫師開發出包括乳癌、大腸直腸癌與肺癌的標靶藥物基因檢測,病理科主任呂福江讚許:「陳醫師升主治醫師時,醫院剛好成立分子病理科,當時是他完全負責把這個領域建立起來的。」 


倚車起身
陳醫師下車時得先將雙腳陸續放下,一手撐車門,頭倚靠車身,才能緩慢起身。陸運陞攝

被譏殘障暗自哭泣

每天陳燕麟拄柺杖走到停車位,兩手吃力地將雙腿移上駕駛座,自己開車到醫院上班,剛發病時他悲愴,「曾聽見同學叫我殘障,看不見未來。」
陳燕麟回想15歲,某天老師進行跑步測驗,他說衝出起點後,突然發現雙腳無法使力向前,愈跑愈慢,力氣盡失,「感覺不到是否有在蹬地,彷彿拖著不屬於我的身體。」台大醫院神經內科確診他罹罕病「肢帶型肌肉萎縮症」,台灣不到百例。 



樂觀展顏
陳燕麟醫師充分利用時間鑽研病理,樂觀看待未來。簡威弘攝

「常憂心病情惡化」

「爸媽當時自責,認為肇病的基因突變是他們造成。」陳燕麟說,第一次低潮,是大腿做切片檢查後在家休養,「每晚我都躲在被子裡哭。」
高三選填大學志願時,爸爸對陳燕麟說:「你身體不方便,也許讀醫能幫助其他人。」成績優秀的陳燕麟也認為,從醫除可研究自身罕病,更能幫助其他更多病患;後來考上輔大醫學系,「但有時會恐懼與絕望,憂心病情惡化突然過世。」 


鼓勵病患努力圓夢

採訪中陳燕麟說:「等一會兒我要坐下,不要被嚇到喔,先講讓你們有個心理準備。」突然間他碰地一聲,失重墜落般摔在座椅上,記者當場嚇一跳,他解釋:「無法施力,我的坐下,就跟正常人跌倒一樣。」而他起身亦須耗費全身力氣、竭力扭動撐起。
老師曾提醒:「走臨床科別會碰到CPR、急救等,不是你不願做好,而是無法勝任。」最後陳燕麟轉攻病理科,他鼓勵病患:「不要因缺憾就放棄全世界,多想想我們能做什麼,努力實現夢想。」 

陳燕麟(33歲)

學歷:輔大醫學系畢、現讀博士班
經歷:耕莘醫院住院醫師、總醫師、主治醫師
專長:一般外科病理診斷、分子病理診斷
成就:成立分子醫學實驗室,發表國際期刊論文逾40篇、2014年新北模範勞工、2015年新北醫療公益獎
資料來源:耕莘醫院、陳燕麟醫師 

【報你知】肢帶型肌肉萎縮症

肢帶型肌肉萎縮症(Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)是種肌肉病變,肢指四肢、帶指肩膀骨盆部位,患者四肢骨骼會逐日無力或萎縮,臨床抽血會發現異常,肌肉酵素升高數十至數百倍,多在青少年時期發現症狀,部分患者是基因造成,大部分病因仍不明,這類疾病尚無有效療法。

2015-11-13
 〔記者賴筱桐/新北報導〕耕莘醫院組織病理科醫師陳燕麟高中時罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」,四肢失去力量,但他仍選擇就讀醫科,希望有生之年為自己的疾病找出治療方法,幫助其他病患,雖然預期有一天可能無法再走路,他仍不放棄當醫師的志業,昨天獲頒新北市第四屆醫療公益獎。
  • 耕莘醫院組織病理科醫師陳燕麟高中確診罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」,仍堅持不放棄行醫,希望找出病因和治癒方法,嘉惠其他患者。(記者賴筱桐攝)耕莘醫院組織病理科醫師陳燕麟高中確診罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」,仍堅持不放棄行醫,希望找出病因和治癒方法,嘉惠其他患者。(記者賴筱桐攝)

陳燕麟回想,國中時期發現跑步越來越慢,尋求中醫找不出病因,後來在親戚建議下,前往神經內科就診,確診罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」,得知再也不能像以前一樣跑跳,難過地躲在被窩哭了幾天才重新振作,他說:「要想想自己還能做什麼,不要因為小挫折阻礙你探索世界的動力。」

高中念自然組的陳燕麟,面臨選擇科系的問題,一度感到茫然,和家人討論後,決定選擇醫科,希望研究疾病、服務他人,雖然現在無法獨自從椅子上起立,走路必須靠拐杖支撐,但他感謝行醫過程曾幫助過他的師長、學長姊、前輩或同袍,病人看到他行動不便,還主動把走道淨空。

行動不便仍定期看診、投入研究

陳燕麟表示,「肢帶型肌肉萎縮症」是肌肉細胞先天缺少蛋白質,導致細胞逐漸壞死,復健只能延緩退化,目前還找不到有效治癒方法。儘管行動不便,陳燕麟仍定期到醫院看診,為病人解析檢驗報告,有鑑於罕見疾病基因檢測困難,他積極投入肌肉萎縮症基因檢驗項目研究,期許嘉惠相關疾病患者。

年僅三十三歲的陳燕麟,已發表四十多篇國際期刊論文,並開發出包括乳癌、大腸直腸癌與肺癌的標靶藥物基因檢測,有助於對疾病診斷與治療。他說,未來可能需要仰賴輪椅、輔具生活,但只要腦袋還能運作,就會繼續當醫師救人。

獲醫療公益獎特殊奉獻獎項

第四屆醫療公益獎昨天揭曉名單,榮獲「醫療貢獻獎」共十位,包括沙政平、周禮智、胡彼得、徐榮源、章殷超、陳舜鼎、黃慶菖、楊政謙、葉雅韻及劉永慶;「教育研究獎」三位:葉宏一、黃俊仁、蔡曜州;「特殊奉獻獎」兩位:陳燕麟、鄺懷德;醫療機構組「醫療公益獎」由天主教永和耕莘醫院獲獎。
                                                                                                                        <引用自:自由時報報導>


標  題

2014-04-28 陳燕麟坐輪椅行醫 拿自己當教材-本文另刊載於2014/04/28國語日報

張貼日期
2014-04-28
張貼單位
本院
內  容

耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,今年被選為新北市「模範勞工」。他因罹患「肢帶型肌肉萎縮症」,國三就不大能走路,高一時無法爬樓梯回家,今年三十二歲的他,須坐在輪椅上工作。不過,他不退縮,還將自己的經歷當作「活教材」,鼓勵病患珍惜活著的每一天。

 陳燕麟高中畢業後,以醫學系為升學第一志願,希望透過自己的經驗,幫助更多有罕見疾病的人;大學畢業後到醫院實習,沒想到雙腳無力的他反而被病患照顧,因此很受挫。

 不過,陳燕麟人生辭典裡沒有「放棄」,五年前他到耕莘醫院服務,幾乎每天都最晚離開醫院,他擔任住院醫師不到三年就升為總醫師,去年升為主治醫師。

 陳燕麟說:「依據目前病況研判,也許五年到十年後,我的雙手就不能動了,但這不會降低我服務的熱忱。遇到挫折時,我常提醒自己莫忘初衷,要發揮同理心看待每一名病人。」

圖檔:陳燕麟(右),今年被選為「模範勞工」。照片提供卅新北市政府(開新視窗)
  • 陳燕麟(右),今年被選為「模範勞工」。照片提供卅新北市政府
    • 全站熱搜

      喔…喔… 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()